La asociación
Familias que acompañan a familias.
ASEBEWI es la Asociación Española del Síndrome de Beckwith-Wiedemann. Nació en 2007 y hoy reúne a familias de toda España.
Nuestra historia
Empezó con dos familias.
ASEBEWI nació en 2007 de la mano de dos familias que acababan de recibir el diagnóstico de su hija. Hoy reúne a familias de toda España, organiza encuentros anuales y ha impulsado el protocolo de seguimiento del SBW en Atención Primaria.
- 2007 Año de fundación
- +15 Encuentros de familias
- 1 Protocolo de seguimiento
Qué hacemos
Lo que hacemos por las familias.
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Acompañamiento
Ponemos en contacto a las familias que acaban de recibir el diagnóstico con otras que ya han pasado por lo mismo.
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Información rigurosa
Explicamos el SBW en dos niveles: primero lo esencial, después el detalle médico, siempre con su fuente. Y seguimos los avances científicos para que cualquier familia pueda entenderlos.
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Encuentros de familias
Organizamos encuentros anuales para conocernos y compartir experiencias.
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Protocolo de seguimiento
Hemos impulsado el protocolo de seguimiento del SBW en Atención Primaria.
Forma parte de la comunidad.
Ser socio es gratis para las familias. Colaborar, también.