Política de privacidad

Última actualización: 5 de octubre de 2026.

En ASEBEWI tratamos los datos personales con el mismo cuidado con el que acompañamos a las familias. Esta política explica qué datos recogemos a través de esta web, para qué y cuáles son vuestros derechos, de acuerdo con el Reglamento (UE) 2016/679 (RGPD) y la Ley Orgánica 3/2018, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales (LOPDGDD).

1. Responsable del tratamiento

  • Responsable: Asociación Española del Síndrome de Beckwith-Wiedemann (ASEBEWI).
  • CIF: G85504298.
  • Domicilio: [PENDIENTE: domicilio social completo]
  • Email: [PENDIENTE: confirmar email de contacto]

2. Qué datos recogemos y para qué

Esta web solo recoge datos personales a través de sus dos formularios. Nunca pedimos datos de salud, y os rogamos que no los incluyáis en los mensajes.

Formulario de contacto

  • Datos: nombre, email y el mensaje que nos escribáis.
  • Finalidad: responder a vuestra consulta.
  • Base legal: vuestro consentimiento al enviar el formulario (art. 6.1.a RGPD).
  • Conservación: el tiempo necesario para atender la consulta y, como máximo, [REVISAR: plazo, p. ej. 1 año] después.

Formulario «Hazte socio»

  • Datos: tipo de socio, nombre y apellidos, email y, si queréis, teléfono, provincia y un mensaje.
  • Finalidad: tramitar la solicitud y, si os unís, gestionar la relación con la asociación (comunicaciones, encuentros y puesta en contacto con otras familias, solo si lo pedís).
  • Base legal: la solicitud de alta y la relación como socio (art. 6.1.b RGPD).
  • Conservación: mientras seáis socios y, después, durante los plazos que exija la ley.

Los formularios están pensados para personas adultas: la inscripción la hacen los padres, madres, tutores o personas mayores de 18 años.

3. A quién comunicamos los datos

No cedemos datos a terceros salvo obligación legal. Para que la web y el correo funcionen trabajamos con proveedores que actúan como encargados del tratamiento:

  • Alojamiento web: [PENDIENTE: proveedor de alojamiento]
  • Correo electrónico: [REVISAR: proveedor de correo; si es Gmail (Google), indicar la transferencia internacional a EE. UU. amparada en el Marco de Privacidad de Datos UE-EE. UU.]

4. Vuestros derechos

Podéis ejercer en cualquier momento los derechos de acceso, rectificación, supresión, oposición, limitación del tratamiento y portabilidad, y retirar vuestro consentimiento, escribiendo a [PENDIENTE: email de contacto] e indicando qué derecho queréis ejercer.

Si consideráis que no hemos atendido bien vuestra solicitud, podéis presentar una reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos (www.aepd.es).

5. Seguridad

La web funciona con conexión cifrada (HTTPS). Los mensajes de los formularios no se archivan en la web: se envían directamente al correo de la asociación. Solo de forma temporal:

  • si un formulario tiene algún error, lo que habéis escrito se guarda durante 5 minutos para no perderlo al corregirlo;
  • para frenar envíos automáticos (spam), se guarda durante 10 minutos un código derivado de la dirección IP que no permite identificaros.

6. Cookies

Esta web no usa cookies de análisis ni de publicidad. Más información en la política de cookies.