Barbara

Barbara Lomeña nos contó su experiencia a través del grupo de Facebook:

Os comento mi historia por si os sirve de algo. Ojalá lo haga, no suelo compartir mi vida de forma tan clara.

Hace 37 años que comenzó mi historia y la de mis padres. Nací a las 43 semanas de gestación con casi 4 kg.

Mi madre llevaba una semana hospitalizada, así que debido a la distancia, le pilló sola. El hospital estaba a dos horas de distancia. Nada más nacer, tras verme durante unos minutos, me arrancaron de sus brazos, no le explicaron nada, solo que debían esperar hasta que viniese algún familiar por la mañana. Sola, con 23 años, comenzó su pesadilla.

Fui operada de onfalocele a los dos días. Durante años celebré ese día mí cumple. La falta de explicaciones continuó.

Con la cabeza rapada me llevaron a casa. Mi posición siempre era la misma, mi cabeza casi tocaba mi culete y mi lengua sobresalía constantemente. Una vez más mis padres, por falta de información, pensaron que era debido a una costumbre tonta que habría tenido dentro del útero. Mi madre incluso me ponía fajas para apretar mi barriga ya que era demasiado prominente y en mi pueblo solían hacer esto para corregirlo.

En una de las revisiones le comentó estos hechos al pediatra. En ese momento, tras reunirse el equipo, les explicaron a mis padres que quizás las cosas no eran tan fáciles como creían. Fue cuando mi madre se enteró de que mi bazo junto a otros órganos eran más grandes de lo normal, al igual que mi lengua.

Esas manchitas rojas que tenía en mi frente y en mi nuca no eran antojos, sino síntomas de un síndrome aún desconocido. Mi futuro era incierto. Los doctores les dijeron a mis padres que podría llegar a comerme mi propia lengua cuando naciesen mis dientes, pero que ese no era el peor de los males. Los problemas cardíacos, de azúcar y los tumores formarían parte de mi vida.

Mis padres dejaron de vivir, comenzaron su infierno particular. Mientras, yo dormía, comía y crecía más sana y fuerte que mi hermano mayor. Era alegre, glotona, dormilona y me desarrollaba con normalidad. 

En una de las revisiones mi madre descubrió junto a un doctor mi diferencia oxea. Al principio no hicieron caso pero al comparar mis brazos, pies…toda la parte izquierda era mucho mayor que la derecha. Era como si una línea me dividiese en dos. Mi parte grande y mi pequeña. Poco después una nueva reunión volvió a entristecer sus vidas. Le hablaron de mi problema con el crecimiento. Literalmente le dijeron que yo podría tener una pierna de 2metros y otra de 1m. Mi madre insistió en que quizás exageraban pero el medico lo confirmó.

En resumen, el síndrome era desconocido, nuevo y solo conocían nueve casos. Todos compartíamos un mismo marco pero el interior era variable. Algunos morían por problemas cardíacos, por tumoraciones, podría ser diabética, sufrir malformaciones…

Crecí sana y fuerte. Llevé un alza en el zapato derecho hasta los doce años para evitar la escoliosis. Cada seis meses mis padres me hicieron tele radiografías, pagadas, para seguir mi crecimiento. Mi lengua y órganos internos se corrigieron solos. Un pequeño bulto me acompaña dentro de mi riñón y pero si problema.

A los 12 años me sometí a un alargamiento de tibia y peroné. Me cortaron los huesos, introdujeron 4 clavos y cada día con la ayuda de una llave l separe mis huesos medio milímetro hasta que mi cuerpo generó 5cm y medio. Los tendones crecieron gracias a la constancia de mi madre. Se mostraba firme conmigo obligándome a mantener mi pie en constante tensión con los dedos hacia arriba. Me evitó muchas operaciones, ahora se lo agradezco en el alma.

Este proceso duró 3 meses.

No falte jamás al cole. Cargué mi mochila y fui sola con mis muletas. Mi vida social y escolar se desarrolló con normalidad. Los clavos debían quitarlos y ese momento fue horrible. Los médicos decidieron desatornillarlos sin anestesia. Agarrada al cuello de mi madre lo hicieron. Inmediatamente me escayolaron la pierna hasta la ingle. Otros 3 meses más.

Mi vida siguió como para cualquier niña.

Tras seis meses sin andar y estrenando hueso debía aprender a caminar. Muchas fueron las horas que dedique a hacerlo. Encima de una línea en el pasillo de mi casa. No recibí ningún tipo de rehabilitación por parte de la seguridad social. Quien no me conoce piensa que voy de modelo por la vida por mi forma de caminar. Yo pienso, recuerdo y sonrió.

A los 16 me detectaron un tumor en la pierna operada. Me lo extirparon durante el verano. No quería perder instituto. Todo salió bien.

Y ya dejé de visitar tanto hospital. Allí celebré mis 13 y mis 16 años. Ya estaba cansada. Cuando acabé de crecer me quedó una diferencia de casi 3cm, debía volver a operarme. Pero no lo hice. Me recomiendan llevar una plantilla, hacer ejercicio y no engordar demasiado. Fui una paciente 10 pero ahora ya no lo soy tanto. 

Mido 1,80m  y procuro no engordar mucho. Tengo tres niños sanos.  Vivo con mis dolores de espalda en silencio.

Soy capaz de todo, soy independiente y, sobre todo, no me siento especial. Estudie educación especial con la intención de cambiar un poco la mente de muchos padres.

Si mis padres me hubiesen tratado diferente yo no sería una mujer normal. 

Espero que os ayude mi experiencia, me ha costado compartirla.

Barbara Lomeña